Al mismo tiempo, inciden en la necesidad de impulsar la elaboración de un censo de personas sordociegas que ayude a hacer una radiografía lo más ajustada posible a la realidad

Como cada año, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, el 27 de junio, las principales entidades del ámbito de la sordoceguera: la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) reclaman el derecho que tienen estas personas a ser visibles ante los demás y, así, poder conectarse con el mundo que les rodea.

En esta ocasión han elegido como lema “Más visibles, más conectadas” para celebrar un acto reivindicativo, que ha contado con la participación de Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación, y  Jesús Celada, subdirector general de Diálogo Civil, ambos de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad); junto al presidente de FASOCIDE, Francisco Javier Trigueros; la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero; la vicepresidenta de la ONCE, Patricia Sanz; y el presidente de FOAPS, Andrés Ramos.

En dicho acto, los representantes de las tres entidades han incidido en la necesidad de impulsar la elaboración de un censo de personas sordociegas que ayude a hacer una radiografía lo más ajustada posible a la realidad para poder ejecutar las diferentes políticas con el mayor rigor y exactitud posibles. A falta de ese censo exhaustivo, se calcula que en España hay más de 6.000 personas sordociegas.

En este sentido, la vicepresidenta de la ONCE ha asegurado que desde FOAPS “se viene haciendo un gran esfuerzo para que las personas con sordoceguera puedan acceder a los servicios en las mismas condiciones que el resto de afiliados, haciendo un especial hincapié en garantizar que les llegue la información con la misma calidad poniendo a su disposición la especialización que sea necesaria”.

Por su parte, Francisco J. Trigueros ha reconocido que “gracias al trabajo de todos poco a poco estamos llegando a más sitios, aunque queda mucho por hacer para que las personas sordociegas sean más visibles”. Ha agradecido la lucha constante de todas estas personas por salir adelante en su día a día. Una lucha, ha asegurado, “nada sencilla porque las personas sordociegas todavía no están en igualdad de condiciones”.

La presidenta de APASCIDE, Dolores Romero, ha querido incidir en que “si bien la tecnología es una ayuda muy importante para las personas sordociegas, jamás podrá sustituir al papel de las personas, ya sean mediadores, guía-intérpretes o a las familias”.

Por último, Mercedes Jaraba ha querido reconocer el trabajo de estas tres entidades sin el cual “las personas con sordoceguera no estarían donde están”. Jaraba ha hecho referencia a la próxima aprobación del reglamento que regule la situación de estas personas, en el que lo más importante es que “por primera vez se ha incluido una definición de la sordoceguera, a partir de la cual se puede comenzar a trabajar con unas ideas más claras”.

Se considera que una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que dificultan su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Además, afecta de forma grave las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere de servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.

Por este motivo, es imprescindible generar aquellos recursos que minimicen la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas en muchos ámbitos como el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural (formación de guías-intérpretes, mediadores, centros, medidas de accesibilidad, etc.).

Resulta muy necesario impulsar el desarrollo del mediador en la comunicación, que es el profesional especialmente formado para compensar el aislamiento en las personas con sordoceguera congénita y con mayor dependencia.

Algunas de estas personas, si tienen algún resto visual, se comunican con lengua de signos en el aire, que es apoyada al tacto, a las manos, cuando hay poco o ningún resto de vista. O bien se comunican mediante sistemas alfabéticos, más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano. En algunos casos, incluso, algunos se comunican a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.

Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que utilizan para comunicarse ordenadores y móviles, siempre que estos sean accesibles, y gracias al desarrollo de algunas aplicaciones específicas para ellos. Leen los textos a través de una línea braille o sistemas lectores de amplificación de voz y ya cuentan con algunas herramientas de la vida diaria adaptadas a sus necesidades.

El bastón rojo-blanco como elemento identificativo

Desde el pasado año, las personas con sordoceguera disponen en España del  bastón rojo-blanco como auxiliar de movilidad que identifica a las personas con sordoceguera, siguiendo las recomendaciones de los órganos internacionales que representan a las personas sordociegas.

Si bien, sigue siendo necesaria la incorporación de información relativa a este bastón en los reglamentos de circulación, así como en charlas, campañas y demás jornadas sobre seguridad vial.

Día Internacional de las Personas con Sordoceguera

El 27 de junio es considerado el “Día Internacional de las Personas con Sordoceguera”, en conmemoración del nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que presentaban esta discapacidad. Helen Keller nació en Alabama el 27 de junio de 1880. Cuando tenía 19 meses sufrió unas fiebres que le privaron de los sentidos del oído y la vista. Su incapacidad para comunicarse provocó una situación traumática para ella y su familia, lo que generó graves problemas de conducta debidos a la imposibilidad de relacionarse con los demás.

No obstante, a pesar de su discapacidad, muchos años después daba discursos acerca de su vida, se graduó con honores en la Universidad de Radcliffe e incluso escribió libros sobre su experiencia personal. Todo ello fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, Anne Sullivan, quien le enseñó a leer, a comunicarse con los demás y a llevar una vida normalizada.