Las personas sordociegas reclaman su visibilidad e integración plena en la sociedad
A falta de un censo exhaustivo, se calcula que en España hay más de 6.000 personas sordociegas
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, el 27 de junio, las principales entidades del ámbito de la sordoceguera: la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) reclaman el derecho que tienen estas personas a ser visibles ante los demás y alcanzar una plena integración en la sociedad.
Bajo el lema “Caminando sin barreras”, las tres entidades celebran un acto reivindicativo, que ha contado con la participación de Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; y Jesús Celada, subdirector general de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; junto al presidente de FASOCIDE, Francisco Javier Trigueros; la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero; la vicepresidenta de la ONCE, Patricia Sanz; y el presidente de FOAPS, Andrés Ramos.
Se considera que una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que dificultan su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Además, afecta de forma grave las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere de servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
A falta de un censo exhaustivo, se calcula que en España hay más de 6.000 personas sordociegas, si bien sería necesaria la elaboración de ese censo completo que contenga toda la información necesaria para un conocimiento profundo de las características de este colectivo, con el fin de identificar los posibles recursos que necesitan estas personas en todos los ámbitos a lo largo de su vida. Para la creación del censo es indispensable el compromiso por parte de todas las instituciones, públicas y privadas.
Así mismo, se debería hacer un esfuerzo para detectar los casos de personas con sordoceguera que actualmente estén aislados, sin ayudas específicas o en entornos inadecuados, así como promover la detección precoz de sordoceguera en la infancia.
De igual manera, es imprescindible generar aquellos recursos que minimicen la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas en muchos ámbitos como el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural (formación de guías-intérpretes, mediadores, centros, medidas de accesibilidad, etc.). Resulta muy necesario impulsar el desarrollo del mediador en la comunicación, que es el profesional especialmente formado para compensar el aislamiento en las personas con sordoceguera congénita y con mayor dependencia.
Para completar una atención total a las personas sordociegas son, además, necesarios más centros y soluciones residenciales para aquellas personas sordociegas que no tengan posibilidades de inclusión.
El bastón rojo-blanco como elemento identificativo
Recientemente, FASOCIDE, APASCIDE y FOAPS presentaron en Madrid el bastón rojo-blanco como auxiliar de movilidad que identifica a las personas con sordoceguera, siguiendo las recomendaciones de los órganos internacionales que representan a las personas sordociegas.
La incorporación de una franja roja al bastón blanco, habitualmente utilizado por las personas con ceguera o discapacidad visual grave, evidencia la presencia también de una discapacidad auditiva en el usuario. Un distintivo que aporta mayor seguridad en la autonomía de los desplazamientos puesto que le identifica como una personas con sordoceguera y, además, facilita su posible comunicación con el resto de personas, conscientes de su discapacidad.
En este Día Internacional, las tres entidades se unen también para reclamar la incorporación de información relativa a este bastón en los reglamentos de circulación, así como en charlas, campañas y demás jornadas sobre seguridad vial. Al mismo tiempo, un apoyo institucional para la realización de campañas de gran alcance que garanticen el reconocimiento por parte de la sociedad del significado de este bastón.
Día Internacional de las Personas con Sordoceguera
El 27 de junio es considerado el “Día Internacional de las Personas con Sordoceguera”, en conmemoración del nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que presentaban esta discapacidad. Helen Keller nació en Alabama el 27 de junio de 1880. Cuando tenía 19 meses sufrió unas fiebres que le privaron de los sentidos del oído y la vista. Su incapacidad para comunicarse provocó una situación traumática para ella y su familia, lo que generó graves problemas de conducta debidos a la imposibilidad de relacionarse con los demás.
No obstante, a pesar de su discapacidad, muchos años después daba discursos acerca de su vida, se graduó con honores en la Universidad de Radcliffe e incluso escribió libros sobre su experiencia personal. Todo ello fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, Anne Sullivan, quien le enseñó a leer, a comunicarse con los demás y a llevar una vida normalizada.
