Los problemas de comunicación son los más destacados pero no son los únicos con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera. La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales que limitan su desarrollo personal en los diferentes ámbitos de la vida y que dificultan el desenvolvimiento diario.

La elaboración de la Declaración de las Necesidades Básicas de Las Personas Sordociegas se elaboró en Estocolmo en 1989 y se recogen en el siguiente documento Declaración Helen Keller  (0,01 MB)

La utilización del tacto y la propiocepción como medio de acceso al entorno y a la información.

El tacto y la propiocepción (la consciencia del cuerpo sobre su propia postura corporal respecto al medio que nos rodea) constituyen canales fundamentales de entrada de información para la persona con sordoceguera, ya que son las vías seguras por las cuales puede acceder a la información, comunicarse y aprender, independientemente de que pueda provechar, si los tuviese y fueran funcionales, sus restos de visión y/o audición.

El tacto adquiere un papel relevante en la percepción de la persona y de sus posibilidades de conocer e interactura con el mundo que le rodea. Se convierte en la vía fundamental de información, facilitando la integración perceptiva de la experiencia diaria y permitiendo a la persona el contacto con la realidad. Para las personas con sordoceguera, acceder a través del tacto a la utilización del sistema Braille, supone, además contar con un código de lectoescritura para intercambiar información y comunicarse.

La dificultad de acceso a la Educación
Es especialmente difícil para las personas con sordoceguera adquirir conocimientos porque generalmente no tienen la oportunidad de observar modelos de actuación y comunicación y por tanto hacer aprendizajes y acceder a la información sin que haya intervención.

Por ello, la educación, entendida como proceso de construcción de aprendizajes necesita de profesionales especialmente formados que sean capaces de orientar a quienes habitualmente intereaccionan con ella y también de profesionales que medien entre la persona y el ambiente para motivar el contacto y la interacción con él propiciando así su conocimiento y comprensión. 

En el “aprendizaje mediado” importa tanto el logro de aprendizaje como la calidad de la interacción que es capaz de generar el profesional, como su capacidad para implicar a la persona activamente en la experiencia del aprendizaje.

En el caso de las personas con sordoceguera adquirida que han podido desarrollar una lengua y han tenido experiencias visuales, auditivas o de ambos tipos, la dificultad de acceso a la educación y su necesidades son distintas. El objetivo en estos casos se dirige a generar nuevas estrategias que faciliten la adaptación a su nueva circunstancia y el aprendizaje de una nueva forma de de percibir, comunicarse, acceder a la información y vivir de forma independiente.  La tecnología juega aquí un factor de apoyo fundamental.

Los problemas de aislamiento social y comunicativo
La sordoceguera se considera como la discapacidad que mayor aislamiento genera en el ser humano y, por ende, en este colectivo.

En los casos de sordoceguera congénita, el desconocimiento de quién está, de lo que sucede y el carecer de un sistema de comunicación, provoca el desinterés por iniciar o interaccionar, lo que obliga a la intervención del adulto para despertar su interés por conocer lo que hay más allá de sus percepciones corporales y disfrutar del contacto y de relación con los demás.

Con sordoceguera adquirida, las necesidades de aprender y/o adaptar el sistema de comunicación es el primer reto al que deben hacer frente si quieren mantener su nivel de contacto con las personas y el acceso a la información. En todos los casos, se debe evitar y paliar, como objetivo de intervención, estas situaciones de aislamiento que muchas personas con sordoceguera viven en su día a día con los recursos humanos y técnicos necesarios, evitando así unas repercusiones psicológicas muy negativas, que afectan a su desarrollo personal.

Las dificultades para vivir de manera autónoma. El bastón rojo y blanco
La ausencia de información directa y clara de los entornos afecta a la posibilidad del desarrollo independiente de casi todas las actividades cotidianas, ya sea caminar por la propia vivienda, desplazarse por la calle, realizar las compras en diferentes comercios, utilizar el transporte, leer la correspondencia, gestionar las facturas, cocinar, etc... Mantener una vida autónoma requiere de un gran esfuerzo para ellos, ya que la información sensorial que les permite conocer, para poder luego decidir y actuar, es la que les llega por el tacto directo o indirecto, la vibración, la propiocepción, el olfato y el gusto, que se puede complementar con una información parcial visual y auditiva, en los casos en que conserven un resto sensorial.

Poder realizar las actividades de una manera autónoma, requiere de un entrenamiento en rehabilitación, que le ayude a comprender el entorno y aproximarse a las actividades de un modo diferente, aprender técnicas de orientación, movilidad y vida diaria, así como adquirir habilidades que le permitan comunicarse y manifestar sus necesidades a personas de la calle. Todo ello, siempre que las personas de su entorno tengan una actitud abierta y paciente, para comunicarse y atender sus peticiones cuando lo necesitan.

El bastón rojo y blanco es un símbolo que identifica a la persona que lo usa como persona con una discapacidad visual y auditiva, y que por lo tanto no va a escuchar el sonido del semáforo o de una persona que le ofrece ayuda, a no ser que toque su brazo para que sepa que está ahí.  Para algunas actividades y desplazamientos, requieren de la ayuda de otra persona que les transmita la información en su sistema de comunicación, como puede ser realizar gestiones, llegar a destinos que no son habituales o que sean complicados, tener una información global del estado de su vivienda y realizar compras, entre otras.

La dificultad para disfrutar del ocio y el tiempo libre
El poder disfrutar del ocio es un derecho de la persona y pilar fundamental para su desarrollo y bienestar personal y psicológico. Sin embargo, esta situación no es fácil para las personas con sordoceguera, puesto que requieren recursos humanos específicamente formados en los distintos sistemas de comunicación y sensibilizados con las implicaciones que conlleva la sordoceguera.

Los guías-interpretes, los mediadores y los voluntarios forman esa red tan necesaria e imprescindible para el acceso al ocio. En la mayoría de los casos también es necesario la planificación de las actividades y la adaptación de las mismas, teniendo en cuenta sus características.